Sclérose en plaques (SEP) - Accompagnement patients

Sclérose en plaques (SEP) - Accompagnement patients
Informations pour les infirmiers libéraux

Informations pour les infirmiers libéraux

Vous accompagnez des patients atteints de sclérose en plaques ? A l’aide d’un questionnaire simple à réaliser lors d’une visite à domicile, accédez à des informations et des conseils validés par des experts pour vous permettre de faire des recommandations à vos patients et les orienter, si nécessaire, vers d’autres professionnels de santé. Ce projet innovant est rémunéré.

1. La Sclérose en Plaques

Selon les chiffres officiels du ministère des Solidarités et de la Santé, la sclérose en plaques touche plus de 110 000 personnes en France, soit 1 personne sur 1000, et il y a 4000 à 6000 nouveaux cas par an.

La sclérose en plaques ou SEP fait partie des maladies inflammatoires chroniques que l’on appelle auto-immune. Dans ce contexte, le système immunitaire censé protéger chaque individu, agresse ses propres constituants. Ainsi, dans le cadre de la SEP c’est le système nerveux central qui est attaqué en particulier la gaine de myéline.

2. La Sclérose en Plaque en période de crise sanitaire

Les traitements de fond contre la sclérose en plaques ne doivent pas être arrêtés. L’arrêt du traitement peut exposer à une réactivation de la maladie, qui peut se manifester par la survenue de poussées.

Les personnes qui développent des symptômes de COVID-19 (toux, éternuements, difficultés respiratoires, fièvre, céphalée, perte du gout et de l’odorat, diarrhée, fatigue importante) ou dont le test est positif pour l’infection doivent prendre conseil auprès de leur spécialiste concernant les mesures à appliquer.

Il n’y a par ailleurs pas de contre-indication à la vaccination anti-covid-19 pour les patients.

Dans certains cas, la vaccination peut être séquencée en fonction de la prise du traitement. Retrouvez plus d’informations sur : le site de l'ARSEP.

3. Le rôle de l’infirmier libéral dans la prise en charge de la slérose en plaques

Dans un sondage réalisé en mars 2021 auprès de notre communauté de professionnels de santé libéraux,40% des infirmiers indiquaient suivre, parfois quotidiennement, des patients atteints de sclérose en plaques. Ces mêmes infirmiers ont évalué leur niveau de connaissance moyen de la pathologie à 4,9/10.


Véritable pivot dans la prise en charge, par votre connaissance des patients et de leur cadre de vie, par la confiance que les patients vous accordent, en tant qu’infirmier libéral, votre rôle est essentiel pour:

  • Accompagner les patients dans la compréhension et la prise de leur traitement
  • Identifier des patients non observants et les aider
  • Repérer des patients en situation d’isolement et de détresse psychologique, particulièrement en cette période
  • Orienter les patients dans leur parcours de prise en charge

Toute rencontre avec une personne atteinte de sclérose en plaquesdoit être l’occasion de maintenir, de renforcer ou d’amener le patient à acquérir de nouvelles connaissances, gestes et comportements. L’infirmier est souvent le confident et donc la personne la plus à même d’identifier les besoins du malade et parfois apporter des solutions simples et d’alerter les proches et les professionnels de santé si l’état de santé se dégrade (aggravation de la maladie, du handicap, pensées négatives, ....).


Souhaitant valoriser la place des infirmiers libheros dans cette prise en charge, Libheros a donc créé un parcours spécifique d’accompagnement des patients atteints de sclérose en plaques. Ce parcours a été conçu en toute indépendance, sur la base de recommandations d’experts de cette prise en charge mais aussi de témoignages d’IDELs et de patients

A noter : ce parcours n’est pas une étude et ne fait pas partie d’un programme de recherche clinique. Les enseignements de ce projet seront partagés, de manière agrégée et anonyme, aux professionnels de santé et aux associations de patients ayant contribué à la conception du parcours ainsi qu’à un acteur majeur de cette prise en charge, en vue d’améliorer durablement les parcours et l’expérience des patients atteints de cette maladie.

4. Le parcours d’accompagnement libheros sclérose en plaques

Le parcours d’accompagnement proposé par libheros a pour objectif, en tant qu’infirmier libéral :

  • De vous donner des informations claires et personnalisées sur cette prise en charge la sclérose en plaques
  • De faire bénéficier à vos patients de ces recommandations, sur la base d’un court questionnaire adapté (et dont l’administration est rémunérée 80€ pour tenir compte du temps passé)
  • De vous permettre de faire remonter vos recommandations aux autres professionnels de santé constituant l’équipe de soins du patient

Pour les patients que vous accompagnez, c’est la possibilité :

  1. de valoriser pleinement votre rôle majeur dans le parcours et dans sa prise en charge
  2. de bénéficier de recommandations personnalisées en fonction de leur profil
  3. de bénéficier d'un accès privilégié à des services à la personne pour les accompagner dans leurs activités du quotidien, souvent empêchées par la maladie, ou à d'autres professionnels de santé (psychologues, kinésithérapeutes,…)
  4. d'organiser facilement leurs rendez-vous avec vous
  5. de connaître l’existence d’autres acteurs du parcours de santé et l’appui qu’ils peuvent proposer (réseaux de soins, associations de patients, etc.)
  6. de s’assurer que l’information entre les différents professionnels de santé circule de manière fluide et coordonnée

Pour les patients qui n’ont pas encore d’infirmier à domicile identifié, ce programme est également l’occasion pour eux, grâce à libheros, de trouver facilement et rapidement une IDEL(e) de proximité ayant accès à ce programme pour les accompagner dans leur parcours, dans leur expérience patient et dans leurs soins à domicile.

Ce parcours d’accompagnement est un projet innovant et vous est proposé gratuitement. Il implique un échange avec le patient, guidé par un questionnaire détaillé. L’accompagnement patient proposé n’est aujourd’hui pas un acte côté, libheros vous rémunérera donc 80€ pour chaque bilan complet réalisé au cours d’une visite à domicile.

5. Les étapes de ce parcours

  1. Vous réalisez un bilan complet au domicile du patient
  2. a. Présentation du programme au patient

    Bonjour Madame/Monsieur,

    Aujourd’hui, si vous l’acceptez, je vous propose de compléter ma visite par un rapide entretien au cours duquel je vous poserai plusieurs questions.

    Mon souhait est de vous faire bénéficier d’un programme inédit et spécifiquement développé dans le cadre de la crise sanitaire, qui a pour objectif de vous apporter des recommandations plus personnalisées et, en fonction de vos besoins, voir si nous pouvons vous faciliter l’accès, gratuit, à des services dont vous ne bénéficieriez pas encore.

    Si vous l’acceptez, je partagerai les résultats de ce questionnaire avec vos professionnels de santé, ainsi qu’avec les coordinateurs de soins de libheros, pour qu’ils puissent vous rappeler en fonction des besoins que j’aurai évalués, avec vous au cours de l’entretien.

    b. Recueil du consentement du patient pour participer au programme

    c. Réalisation du bilan (temps estimé pour réaliser le questionnaire : 30 min) structurées comme suit :

    1. Sévérité et contrôle de la maladie
    2. Bonne maîtrise et adhésion du patient à son traitement
    3. Mode de vie
    4. Bien-être psychologiques
    5. Services à domicile en cours

    d. Partage de vos recommandations pour votre patient à l’équipe libheros

  3. Votre bilan est automatiquement transmis à l’équipe libheros
  4. Vous et votre patient recevez un récapitulatif de ce bilan, des conseils et des informations personnalisées
  5. Si un besoin de services à la personne ou de professionnels de santé complémentaires a été identifié, nos coordinatrices de soins prennent contact avec le patient pour l’accompagner.

A tout moment, nos équipes de coordination échangent avec vous pour bien comprendre les besoins que vous avez fait remonter et vous tenez informé(e) de l’appui complémentaire proposé par libheros.


Vous accompagnez des patients atteints de sclérose en plaques ? A l’aide d’un questionnaire simple à réaliser lors d’une visite à domicile, accédez à des informations et des conseils validés par des experts pour vous permettre de faire des recommandations à vos patients et les orienter, si nécessaire, vers d’autres professionnels de santé. Ce projet innovant est rémunéré.

1. La Sclérose en Plaques

Selon les chiffres officiels du ministère des Solidarités et de la Santé, la sclérose en plaques touche plus de 110 000 personnes en France, soit 1 personne sur 1000, et il y a 4000 à 6000 nouveaux cas par an.

La sclérose en plaques ou SEP fait partie des maladies inflammatoires chroniques que l’on appelle auto-immune. Dans ce contexte, le système immunitaire censé protéger chaque individu, agresse ses propres constituants. Ainsi, dans le cadre de la SEP c’est le système nerveux central qui est attaqué en particulier la gaine de myéline.


2. La Sclérose en Plaque en période de crise sanitaire

Les traitements de fond contre la sclérose en plaques ne doivent pas être arrêtés. L’arrêt du traitement peut exposer à une réactivation de la maladie, qui peut se manifester par la survenue de poussées.

Les personnes qui développent des symptômes de COVID-19 (toux, éternuements, difficultés respiratoires, fièvre, céphalée, perte du gout et de l’odorat, diarrhée, fatigue importante) ou dont le test est positif pour l’infection doivent prendre conseil auprès de leur spécialiste concernant les mesures à appliquer.

Il n’y a par ailleurs pas de contre-indication à la vaccination anti-covid-19 pour les patients.

Dans certains cas, la vaccination peut être séquencée en fonction de la prise du traitement. Retrouvez plus d’informations sur : le site de l'ARSEP.


3. Le rôle de l’infirmier libéral dans la prise en charge de la slérose en plaques

Dans un sondage réalisé en mars 2021 auprès de notre communauté de professionnels de santé libéraux,40% des infirmiers indiquaient suivre, parfois quotidiennement, des patients atteints de sclérose en plaques. Ces mêmes infirmiers ont évalué leur niveau de connaissance moyen de la pathologie à 4,9/10.


Véritable pivot dans la prise en charge, par votre connaissance des patients et de leur cadre de vie, par la confiance que les patients vous accordent, en tant qu’infirmier libéral, votre rôle est essentiel pour:

  • Accompagner les patients dans la compréhension et la prise de leur traitement
  • Identifier des patients non observants et les aider
  • Repérer des patients en situation d’isolement et de détresse psychologique, particulièrement en cette période
  • Orienter les patients dans leur parcours de prise en charge

Toute rencontre avec une personne atteinte de sclérose en plaquesdoit être l’occasion de maintenir, de renforcer ou d’amener le patient à acquérir de nouvelles connaissances, gestes et comportements. L’infirmier est souvent le confident et donc la personne la plus à même d’identifier les besoins du malade et parfois apporter des solutions simples et d’alerter les proches et les professionnels de santé si l’état de santé se dégrade (aggravation de la maladie, du handicap, pensées négatives, ....).


Souhaitant valoriser la place des infirmiers libheros dans cette prise en charge, Libheros a donc créé un parcours spécifique d’accompagnement des patients atteints de sclérose en plaques. Ce parcours a été conçu en toute indépendance, sur la base de recommandations d’experts de cette prise en charge mais aussi de témoignages d’IDELs et de patients

A noter : ce parcours n’est pas une étude et ne fait pas partie d’un programme de recherche clinique. Les enseignements de ce projet seront partagés, de manière agrégée et anonyme, aux professionnels de santé et aux associations de patients ayant contribué à la conception du parcours ainsi qu’à un acteur majeur de cette prise en charge, en vue d’améliorer durablement les parcours et l’expérience des patients atteints de cette maladie.


4. Le parcours d’accompagnement libheros sclérose en plaques

Le parcours d’accompagnement proposé par libheros a pour objectif, en tant qu’infirmier libéral :

  • De vous donner des informations claires et personnalisées sur cette prise en charge la sclérose en plaques
  • De faire bénéficier à vos patients de ces recommandations, sur la base d’un court questionnaire adapté (et dont l’administration est rémunérée 80€ pour tenir compte du temps passé)
  • De vous permettre de faire remonter vos recommandations aux autres professionnels de santé constituant l’équipe de soins du patient

Pour les patients que vous accompagnez, c’est la possibilité :

  1. de valoriser pleinement votre rôle majeur dans le parcours et dans sa prise en charge
  2. de bénéficier de recommandations personnalisées en fonction de leur profil
  3. de bénéficier d'un accès privilégié à des services à la personne pour les accompagner dans leurs activités du quotidien, souvent empêchées par la maladie, ou à d'autres professionnels de santé (psychologues, kinésithérapeutes,…)
  4. d'organiser facilement leurs rendez-vous avec vous
  5. de connaître l’existence d’autres acteurs du parcours de santé et l’appui qu’ils peuvent proposer (réseaux de soins, associations de patients, etc.)
  6. de s’assurer que l’information entre les différents professionnels de santé circule de manière fluide et coordonnée

Pour les patients qui n’ont pas encore d’infirmier à domicile identifié, ce programme est également l’occasion pour eux, grâce à libheros, de trouver facilement et rapidement une IDEL(e) de proximité ayant accès à ce programme pour les accompagner dans leur parcours, dans leur expérience patient et dans leurs soins à domicile.

Ce parcours d’accompagnement est un projet innovant et vous est proposé gratuitement. Il implique un échange avec le patient, guidé par un questionnaire détaillé. L’accompagnement patient proposé n’est aujourd’hui pas un acte côté, libheros vous rémunérera donc 80€ pour chaque bilan complet réalisé au cours d’une visite à domicile.


5. Les étapes de ce parcours
  1. Vous réalisez un bilan complet au domicile du patient
    1. Présentation du programme au patient
    2. Bonjour Madame/Monsieur,

      Aujourd’hui, si vous l’acceptez, je vous propose de compléter ma visite par un rapide entretien au cours duquel je vous poserai plusieurs questions.

      Mon souhait est de vous faire bénéficier d’un programme inédit et spécifiquement développé dans le cadre de la crise sanitaire, qui a pour objectif de vous apporter des recommandations plus personnalisées et, en fonction de vos besoins, voir si nous pouvons vous faciliter l’accès, gratuit, à des services dont vous ne bénéficieriez pas encore.

      Si vous l’acceptez, je partagerai les résultats de ce questionnaire avec vos professionnels de santé, ainsi qu’avec les coordinateurs de soins de libheros, pour qu’ils puissent vous rappeler en fonction des besoins que j’aurai évalués, avec vous au cours de l’entretien.

    3. Recueil du consentement du patient pour participer au programme
    4. Réalisation du bilan (temps estimé pour réaliser le questionnaire : 30 min) structurées comme suit :
      1. Sévérité et contrôle de la maladie
      2. Bonne maîtrise et adhésion du patient à son traitement
      3. Mode de vie
      4. Bien-être psychologiques
      5. Services à domicile en cours
    5. Partage de vos recommandations pour votre patient à l’équipe libheros
  2. Votre bilan est automatiquement transmis à l’équipe libheros
  3. Vous et votre patient recevez un récapitulatif de ce bilan, des conseils et des informations personnalisées
  4. Si un besoin de services à la personne ou de professionnels de santé complémentaires a été identifié, nos coordinatrices de soins prennent contact avec le patient pour l’accompagner.

A tout moment, nos équipes de coordination échangent avec vous pour bien comprendre les besoins que vous avez fait remonter et vous tenez informé(e) de l’appui complémentaire proposé par libheros.


Vous voulez participer à ce projet ?

Pour participer au projet et remplir le questionnaire avec votre patient, rendez-vous sur l’application libheros PRO :

1- Cliquez sur le menu en haut à gauche de l’application (trois petites barres)

2- Cliquez sur l’onglet sclérose en plaques

3- Cliquez sur le bouton « Participer au projet »

Vous avez des questions ? Participez au webinaire de présentation du programme du vendredi 23/4/2021 à 14h ou contactez directement nos équipes : coordination@libheros.fr ou +33 1 75 43 09 32.

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